Hola somos Patricia y Raúl, los padres de Idaira Osuna Martín.
Idaira nació el 18 de Febrero de 2.012.
Fue una niña muy deseada a la que esperábamos con mucha ilusión y a día
de hoy es lo mejor que nos podía haber pasado en la vida.
El dia 2 de Agosto y después de dos semanas de ingreso en el Hospital
Materno Infantil de Málaga, le diagnosticaron ATROFIA MUSCULAR ESPINAL
TIPO 1.
Esta enfermedad a día de hoy no tiene tratamiento alguno y muchísimo menos una curación.
Os pedimos a todos que nos ayudéis a que se conozca la enfermedad de
Idaira (Atrofia Muscular Espinal), para que pronto pueda llegar ese día
en el que nos digan que ha salido por fin un tratamiento para que ella
se recupere y pueda hacer una vida normal como cualquier niño.
Idaira ya debería gatear o incluso dar sus primeros pasos así que en un
futuro nos gustaría verla andar y no en una silla como requiere esta
enfermedad. Lo peor de todo es que la esperanza de vida que le dan es de
24 meses.
Nuestro mayor deseo es que esta pesadilla se acabe pronto y que al
despertar veamos a nuestra princesa llevando una vida normal. Ojalá
pudiéramos cambiar nuestra vida por la de ella, el pensar que puede ser
que no esté entre nosotros nos parte el alma, no sabríamos vivir sin
nuestra niña preciosa, la que nos dio la felicidad más grande de nuestra
vida.
Su enfermedad afecta a su movilidad, a tener sus musculitos muy blanditos, y no ser capaz de mantenerse sentada por sí sola.
Idaira recibe tratamiento de fisioterapia diaria en nuestra casa para poder mantenerla sin que su cuerpecito se atrofie.
Podéis ayudarnos de muchísimas maneras pero la más importante es
hablando de ella y dando a conocer su enfermedad para que se invierta
más en este tipo de enfermedades raras y en un futuro no muy lejano no
haya casos como el de nuestra hija.
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Móvil Idaira
609/690/599
Gracias por el apoyo a nuestra pequeña princesa Idaira.
Patricia Martín
Raúl Osuna
1 comentario:
Que lastima que en España no se use el dinero para lo que es realmente importante:(,eso si; los políticos se llenan los bolsillos cada dia(para eso es el dinero de los contribuyentes!!!). Yo os doy todo mi apoyo moral, como malagueña y,sobre todo,como madre. mi hijo también sufre una enfermedad de las catalogadas como (rara) RETINOSIS PIGMENTARIA, por culpa de esa enfermedad, el chaval fue perdiendo vision y a los 16 años se quedó ciego!!! os mando un abrazo!
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