Y ya saben ustedes que Gallardón la ha liado parda estos días por que dice que lo de la malformación del feto ya no va a estar en los supuestos de la ley del aborto. Menuda se ha armado en la opinión pública con este tema. Y ví en Twitter un comentario de un querido amigo al que aprecio mucho (gracias Txema) que decía que los niños con malformaciones tenían derecho a vivir y que no se puede eliminar una vida por una malformación genética porque eso nos convertiría poco menos que en nazis en búsqueda de niños sanos y "perfectos". Y tiene una parte de razón. Pero hoy me he despertado con una carta que el neurocirujano infantil Javier Esparza (una autoridad en el tema) le ha escrito al ministro Gallardón. Y yo se la voy a poner entera para que ustedes saquen sus propias conclusiones:
"He sido neurocirujano durante 40 años en diversos hospitales públicos
españoles, hasta hace dos años, cuando me jubilé. En 1982, creé el
Servicio de Neurocirugía Infantil del Hospital Infantil 12 de Octubre de
Madrid, del que he sido jefe hasta hace dos años, además de haber
desempeñado otros puestos de responsabilidad: director del Hospital del
Niño Jesús en Madrid, director médico del Hospital 12 de Octubre,
secretario de la Sociedad Española de Neurocirugía, secretario de la
Comisión Nacional de Neurocirugía y profesor asociado de la Universidad
Complutense.
Durante estos últimos 28 años de mi vida profesional, dedicados
exclusivamente a la neurocirugía infantil, he tenido que tratar a muchos
cientos de niños que padecían malformaciones congénitas del sistema
nervioso, como la hidrocefalia congénita o espina bífida abierta.
Desgraciadamente, he sido testigo y he tenido que enfrentarme al
tremendo sufrimiento que causan estas anomalías a las familias, pero
sobre todo a los propios niños.
Quiero suponer, pues no puedo entenderlo de otra manera, que la
intención del ministro de Justicia, Alberto Ruiz Gallardón, es producto
del desconocimiento de esta realidad y de estas enfermedades. Una de
ellas, la espina bífida abierta (o mielomeningocele), consiste en la
ausencia completa del necesario cierre de la médula espinal en el feto.
Por esta razón, el tejido nervioso normal de la médula no se
desarrollará. En este proceso también participan las ausencias de cierre
de la columna vertebral, grupos musculares e incluso de la piel en las
áreas en las que la malformación se localiza, generalmente la región
lumbar, pero también la dorsal. Así, un niño que nazca con esta
patología puede sufrir toda su vida de los siguientes problemas.
» Parálisis de ambas piernas. En los casos más graves, que
desgraciadamente podrían ser la mayoría si la ley se modificase, el
grado de parálisis será completo.
» Atrofia en estos casos de los músculos de los dos miembros
inferiores con grandes deformaciones en los pies, piernas y también en
la espalda, con desviaciones muy graves de la columna vertebral.
» Incontinencia completa de orina y de heces.
» Impotencia sexual completa.
» Hidrocefalia: crecimiento exagerado de la cabeza en el 90% de los niños.
» Malformación de Chiari II: malformación en el cerebelo.
» Siringomielia frecuente: desarrollo de cavidades anormales en el
resto del interior de la médula espinal, que pueden causar parálisis de
ambos brazos.
» Deficiencia mental en el 55% de los niños aproximadamente. Eso si
las medidas aplicadas han sido las correctas durante toda la vida.
El tratamiento de estas patologías es muy complejo, y se requieren
unidades multidisciplinarias altamente especializadas. Precisarán
numerosas operaciones realizadas por muy variados especialistas y en
diferentes etapas de la vida: neurocirujanos, traumatólogos, urólogos,
cirujanos pediátricos, cirujanos plásticos, etc. Además de necesitar
rehabilitación permanente, vigilancia pediátrica y antibioterapia muy
frecuente, añadiéndose además todo tipo de aparatos ortopédicos,
sondajes vesicales permanentemente, sillas de ruedas y un largo
etcétera.
Naturalmente, todas estas intervenciones quirúrgicas, la mayoría de
ellas muy complicadas, conllevan un número no despreciable de
complicaciones, lo que ensombrece todavía más los problemas.
Finalmente, resumiré el pronóstico vital y la calidad de vida de
estos niños. Como resultado de tantas intervenciones, su estancia en los
hospitales puede ser muy prolongada, incluso en algunos casos hasta
años de hospitalización. Es por lo tanto imposible una escolarización
correcta. Pero el colmo es que todos estos esfuerzos sanitarios,
sociales, familiares y del propio niño terminarán antes de las dos
primeras décadas, pues la mayoría de estos niños habrán fallecido, dado
que esta malformación presenta numerosas complicaciones muy tardías y
difíciles de solucionar.
Que las malformaciones congénitas del sistema nervioso son las más
frecuentes entre todas las malformaciones fetales graves es un hecho ya
muy conocido. Por ejemplo, la anencefalia (falta completa de desarrollo
de los hemisferios cerebrales) se cifra, según la prestigiosa revista
JAMA (año 2000), en seis por cada 1.000 recién nacidos vivos o muertos.
No se tienen datos exactos de la incidencia de la espina bífida
abierta en la población española antes de las actuales medidas
preventivas y de la implantación de la ley de interrupción voluntaria
del embarazo, pero se pueden citar las estadísticas del Reino Unido
(entre uno y dos por cada 1.000) o de Irlanda (tres por cada 1.000).
En Argentina, país en el que la interrupción del embarazo solo se
permite en casos de violación, pero en el que se realiza como en España
la prevención con ácido fólico durante la gestación, la cifra publicada
en al año 2000 es de 2,7 por cada 1.000 recién nacidos vivos.
En España se ha practicado durante muchos años un excelente programa
de prevención de la espina bífida, y desde la implantación de la ley del
aborto, la prevención con ácido fólico durante la gestación y el
diagnóstico prenatal de estas lesiones, la prevalencia es solo de ocho
casos por cada 10.000 recién nacidos vivos; es decir, uno por cada 1.000
en recién nacidos vivos. En sectores profesionales implicados en estos
problemas esto siempre se ha considerado como un gran avance de la
sanidad española, en comparación con periodos históricos anteriores, y
también con otros países.
Desgraciadamente, si se suprime el supuesto de interrupción del
embarazo, mucho me temo que volveremos de nuevo a cifras terribles, dado
que se trata de malformaciones frecuentes.
Según el Instituto Nacional de Estadística (INE), la natalidad
española es de 10 nacimientos por cada 1.000 habitantes. Es decir, de
486.000 en el año 2010 y de 468.000 en 2011. Extrapolando datos,
podríamos asumir que España se colocaría en una situación similar a la
de Argentina, con 2,7 por cada 1.000 casos, o a la de Irlanda —que
permite solo el aborto por riesgo para la salud de la mujer—, que con
terapia de ácido fólico tiene un porcentaje de tres por cada 1.000 casos
en recién nacidos vivos. Así, en el caso español y continuando el
tratamiento preventivo con ácido fólico, nos colocaríamos en una cifra
aproximada de 1.200 a 1.400 casos de niños con espina bífida al año.
¿Es el Gobierno consciente de ello? ¿Cómo piensa gestionar este
problema? ¿Qué se les puede explicar a las familias e incluso a los
futuros niños? ¿Que por la decisión de un político que fue ministro de
Justicia no han podido valorar otras opciones?
No creo que ninguna sociedad tenga el derecho, y menos pudiendo
evitarlo, de cargar a ningún ser humano con sufrimientos más allá de lo
imaginable. Por otra parte, siempre he creído que los Gobiernos y las
leyes deben estar al servicio de los seres humanos para ayudarlos, pero
no para castigarlos; y mucho menos por intereses posiblemente espurios."
21 comentarios:
Hola!
Me ha gustado mucho que digas desde un primer momento que eres un hombre y por tanto no tengas experiencia en esto de los embarazos. Para hablar correctamente, de lo que se siente al estar embarazada.
Yo soy mujer y espero no verme nunca en esta encrucijada, estar embarazada por una violacion o que mi bebe tenga una malformacion.
Pienso que tu amigo esta equivocado, no se obliga a abortar en los casos de malformaciones de fetos. NUNCA se ha obligado a abortar en este tipo de casos. La ley ampara a la madre y al medico para que en este tipo de casos si la madre decide abortar no sea sancionada. Y ahi esta el quid, es el derecho a decir Si y a decir No. No es una obligacion abortar.
No es nazi porque no se obliga.
A mi tambien me aterra que al final el gobierno tenga el control sobre nuestro cuerpo, empezando por nosotras y terminando con a saber que.
Gloria.
me parece durisimo el hecho d tener un hijo con malformaciones,por la vida q llevara ese niño y demas consecuencias....pero lo q no me parece normal es q decidan por ti una cosa tan seria como tener un hijo.Por mas vueltas q le doy no consigo encontrar ventajas a estas medidas.Seguimos retrocediendo en años,pensamientos y demas....
Pues creo que todo comentario razonable tiraría por el mismo sitio... No se puede negar a alguien el derecho de decidir sobre su vida. Porque por mucho que digan que es la vida de otro, también es la de los padres la que se ve afectada (incluso absorvida) en estos casos.
Y el principal apunte que habría que destacar es que no solo no se permite decidir, sino que quien hasta ahora decide (y a partir de ahora quien decide y quien se ve obligada)seguir adelante no recibe ayuda por parte del Estado para llevar la difícil tarea de sacar adelante a una persona discapacitada.
El Estado. Sí. Ese mismo. El que les obliga a hacerlo en contra de su voluntad y luego mira para otro lado. España.
me parece durisimo tener un hijo con malformaciones,por la vida q llevara ese niño y demas consecuencias de la "enfermedad"....Pero lo q es ANORMAL e INDECENTE es q decidan por ti algo tan serio como tener un hijo y mas si es con problemas.Yo cada dia estoy mas acojoná,todas estas medidas no pueden ser buenas y por mas q lo pienso no consigo encontrarle las ventajas por ningun lao...Retrocedemos a pasos agigantados!
Absolutamente de acuerdo con la carta del doctor. En estos supuestos, ya no es la voluntad de la mujer de seguir o no adelante, hay que pensar también en la vida que se le puede ofrecer a esta persona. Y eso es lo que se olvida. Porque entiendo el punto de vista de esos que se acogen a la teoría de que todos tienen derecho a vivir. Pero se deja de lado la cruda realidad y es que, una vez nacido, ese niño no va a contar con las mismas posibilidades, porque no hay infraestructuras, no hay abundancia de profesionales preparados y lo que es primordial, no hay dinero para afrontar todo lo que estos niños necesitan desde el primer minuto de su llegada a este mundo. En consecuencia, se condena a estas criaturas por la falta ingente de medios para ofrecerles la calidad de vida que deben tener y pasan el problema a la familia, a la que se condena también y que es la que cargará con la gran mayoría de gastos y que sentirá la impotencia de ver que, si no se tiene una posición económica holgada, su hijo perderá oportunidades de conseguir mejor desarrollo de sus posibilidades, aparte de la incertidumbre al pensar en el futuro de las criaturas cuando no tengan a sus padres con ellos.
Por lo tanto, si esa vida que ya parte con la desventaja de su malformación, va a llegar a nacer y desde ese momento, el Estado ofrece el apoyo necesario para esa criatura hasta el final de sus días, adelante. Mientras que eso no suceda, hay que dejar a la madre la libertad de elegir.
Definitivamente sólo un profesional podía poner a este ignorante de Gallardón en su sitio......
Ambas justificaciones son validas aora ya depende d cada uno....yo soy madre y hoy x hoy y x los argumentos del doctor estoy a favor del aborto en estos casos.No podemos traer a un ser a sufrir toda su vida....
La nueva reforma de Gallardón me parece una auténtica vergüenza. La ley de plazos no es una ley de obligaciones, sino de derechos. Las mujeres pueden decidir (tras ser informadas de todo tipo de ayudas y subvenciones) si quiere o no seguir adelante.
Ninguna mujer debe ser tratada como una criminal por que decide que no quiere (o no puede) seguir adelante con su embarazo.
Si no es fácil (ni barato) criar a un niño sano, imaginemos lo que tiene que ser educar y criar a un niño con alguna malformación que le impida llevar una vida normal. Conlleva una dedicación casi exclusiva (¿cuánta gente puede permitirse hoy en día dejar de trabajar por cuidar a su hijo?), unos costos importantes en cuanto a medicación, rehabilitación, educación especializada (en el caso de que el niño pueda recibir educación) y demás. A esto vamos a añadirle que se han cargado la ley de dependencia con los últimos recortes.
¿Qué calidad de vida le espera a ese bebé? No entiendo a un Gobierno que defiende a capa y espada al no nacido y sin embargo parece darle igual lo que pase con ese bebé una vez venga al mundo.
¿Qué ayudas pueden esperar unos padres de un niño con alguna malformación de un Gobierno que está dilapidando a pasos agigantados el Estado de Bienestar?
Estimado Abel.
Te sigo desde hace unos meses, y tu columna siempre me saca una sonrisa. Pero hoy esta sonrisa se me ha quedado petrificada. Gracias por compartir este testimonio lucido de un profesional del sector. Esperemos que esta carta llegue al señor Gallardon. Y que este deje de hacer campaña y comience a hacer politica.
Un saludo afectuoso.
Manuel
Yo no he estudiado la carrera de medicina, ni soy política ni quiere ejercer en la vida de ello. Pero lo que si tengo es sentido común que parece que a este ministro es lo que le falta. Lo que expresa este Doctor en esta carta, es muy cierto. Las malformaciones congénitas dificultan muchísimo el poder tener una calidad buena de vida , tanto para las personas que las padecen como a los familiares de estas. A demás creo que quien tiene que decidir en estos casos son los padres son los progenitores de ese bebe y no un ministro. A parte de con el copago muchas familias no se van a poder enfrentar al gasto médico y hospitalario de las múltiples operaciones que necesitan y de sus medicamentos. Directamente les digo a Rajoy y su cuadrilla, que se dejen de modificar leyes y que se dediquen a dar soluciones a esta crisis económica en la que estamos hundidos. A veces da la impresión de que son bombas de humo para evadir otros asuntos, pero en este caso han ido demasiado lejos.
Mi hijo Nicolás nació hace 3 meses, totalmente sano. Hace un mes le tuvimos que ingresar por una "simple" gastroenteritis. No te haces una idea de lo mal que lo pasé esos 3 días de hospital... fueron interminables. No me quiero imaginar si mi hijo tuviera espina bífida. Yo creo que cometería una locura (las locuras se cometen por amor, y no hay amor más grande que el que tienes a tu hijo, amor de madre...). Prefiero una y un millón de veces, pasarlo mal en un quirófano sometiéndome a un aborto que pasarlo mal toda mi vida viendo morir ante mis ojos a mi hijo (y en qué condiciones, por Dios!!) sin poder hacer nada para evitarlo. Eso tiene que ser horroroso, sin alma humana que pueda soportarlo...
Cómo mujer sin hijos que soy, me gustaría vivir en un país, en el que se me respetará la libertad de elección para abortar o no.
Veo genial que se regule los abortos en menores, para evitar el utilizar el aborto como un metodo anticonceptivo, ya sabemos los estragos de la edad del pavo.
Pero cuando una mujer es lo suficientemente madura, creo que nadie debería quitarle la libertad a decidir a realizarse un aborto.
Primero porque quien lo sufre física y psiquicamente es ella, nadie más, y segundo porque normalmente no suele ser por capricho, sino por una necesidad.
Porque tengo que llevar un hijo dentro de mi, por una violación, y cargar toda la vida con él? Si lo doy en adopción soy mala madre...
Porque tengo que condenar a mi hijo a vivir una vida llena de dolor, hospitales, ser tratado como una coballa, que sufra y sea despreciado, porque si un niño fisicamente diferente es un bicho raro, porque sale con una terrible enfermedad o malformación. ¿que va aser de este hijo si me muero y no tiene más familia? ¿y si no tengo dinero para ayudarle dejo que nazca y muera con 7 meses y una semana?
Otra cosa que me parece q va a conseguir con todo esto es que las clinicas ilegales resurjan con mas fuerza que nunca, porque pasará lo de siempre, los ricos que tengan pasta se van al extranjero y se hacen el aborto, los desgraciaos que no tenemos donde caernos muertos igual tenemos que ir a la trastienda de un bazar chino para poder hacerlo por 150 euros y sin ninguna higiene o seguridad...
Me surge una gran duda a estas alturas de la vida, si los hombres pudieran quedarse embarazados, sufrir todos los dolores, violaciones y demás tb se trataría igual el aborto??? ¿porque esa obsesión por regular esta ley, por lo crisitiano apostolico romano que es el minsitro y todo su grupo, o para quitarnos una libertad más? ¿no es españa un estado aconfesional por ley, entonces porque coño mezclar religión con derechos??????
Lo peor de todo que cuando esto acabe, lo próximo va a ser los matrimonios homosexuales y sino el tiempo...
Espero no haberte rayado demasiado!
besicos
Soy madre....de 5 hijos,he tenido muy cerca una niña que tenia una deficiencia neurologica tremenda...no andaba,no hablaba,no tenia ningun tipo de independencia...su madre era sus brazos,sus piernas,su mente....murio a los 18 años,terriblemente delgada.....los unicos sonidos que emitia era una especie de llanto ...lloraba todas las noches hasta el dia que murio....lo se porque yo estaba al otro lado de la pared....yo le pediria al señor gallardon que tuviera a su cuidado a uno de esos niños y luego nos pudiera decir si eso es VIDA!!!.....Señor Gallardon....ya sabemos todos que debe pagar sus deudas electorales....pero no lo haga a costa de la "no vida" de estos niños que en su mayoria ni siquiera llegan a ser adultos
Me parece fatal la medida.Pero la juatificación diciendo que un país progresista es el que mira por la igualdad de derechos entre ciudadanos sanos y ciudadanos con malformaciones o incapacidades me parece indecente. Entre otras muchas cosas porque,con los recortes en Sanidad y en la ley de Dependencia que se están aplicando,la desigualdad va a venir después por el hecho de tener o no dinero para tratamientos,para la adaptación de las casas,para el xuidado continuo,etc. Es de un fariseísmo acojonante.No quisiera yo verme en la situación...
No conocía tu pagina y entre al buscar la carta del doctor en google ya que me salio tu enlace. Por tanto y primero de todo gracias por publicarla.
Creo que la decisión de si tirar adelante o no el embarazo es de los padres una vez informados de los riesgos que tendrá el futuro hijo-a, y no de un político, o un partido que este temporalmente en el poder.
Nunca me he pensado que haría si me dijeran que mi hijo (soy un hombre) podría salir con síndrome de dawn o cualquier otra enfermedad, unos dicen que compensan y dan mas alegrías otros que ufff los problemas que traen y lo peor que sera de ellos una vez falten los padres que son los que lo cuidan.
La carta del doctor es durilla, y tela los problemas que trae y puede traer la espina bífida. Y en el peor de los casos da muchísimo que pensar en que decisión tomar. Algunos riesgos los conocía, otros por encima. Ciertamente gastos hospitalarios para el estado, riesgo en las operaciones, mas gastos para la familia ya que hay cosas que el niño-a necesitara y no entra totalmente o ni parcialmente. Y un largo etc
por tanto si me preguntan a mi si tiraría adelante o que le aconsejaría a la futura madre de mi hijo-a, NO LO SE :-( pero si me gustaría decidirlo a mi-nosotros, aunque vaya papelón tendría, porque no se la respuesta, supongo que es encontrarse en ese momento y saldría la respuesta. En frío no lo se.
Firmado,
una persona afortunada, soy espina bífida, por suerte me valgo por mi mismo, tengo estudios universitarios, tengo trabajo, y supere la esperanza de vida de los que tenemos esta enfermedad. Todo esto gracias al cirujano que me opero, a los médicos que me han tratado y me tratan. A los maestros que he tenido, a mis compañeros de estudios, a mis amigos.... y un largo etc de gente y como no a mi familia con mis padres delante de todos.
MADRE E HIJO http://www.fobiafilia.blogspot.com Lo que propone Gallardón es encarnizamiento.
Ola yo soy madre y no me explico lo que quiere hacer gallardon con el tema del aborto cada mujer tiene que decidir seguir o no con su embarazo,yo no soy partidaria del aborto pero si me llegase a pasar alguno de estos casos no lo dudaría y por el simple echo de que este hombre quiera tener el derecho a decidir por nosotras no me extrañaria nada que las mujeres se piensen en tener hijos y como madre que soy es lo mas bonito que hay en este mundo por eso esta ley es la mas absurda que a echo el gobierno.espero que no sigan adelante con esta gilipollez.saludos desde galicia
Soy madre de una adolescente con espina bifida y por suerte se bald por Si misma,el proximo curso sera estudiante universitaria Y en estos momentos esta en un pais estranjero estudiando ingles.
Cuando nacio mi ija la teknologia no estaba TAN abanzada komo para k me dijesen k iba a nacer con esta enfermedad y gracias a dios no tube k tomar ninguna decision ya k oy es una mujer feliz plena.
Creo que ya sobran todos los comentarios, esta todo dicho. Soy mujer y madre y nadie debe decidir a la hora de traer o no una vida al mundo en esas condiciones. Un abrazo
En serio, en vez de avanzar parece que cada semana que pasa volvemos 10 años hacia atrás.
Ya comenté el anterior post con la noticia, pero es que es algo que desde que lo leí no puedo parar de pensar en a donde están queriendo llevar a la gente. Ahora que deberían estar todos estrujándose los cerebros para sacarnos del pozo en el que estamos metidos, que manía con desviar atenciones!
La carta de este Doctor es poco menos que una hostia sin manos para el señor Gallardon. Si estas cifras (acojonantes, por cierto) solo son para los fetos que pudieran tener espina bífida, que hay de todas las demás enfermedades posibles?? Que pasa con una familia que no tenga los medios suficientes para costear todos las atenciones que requieren este tipo de críos?
No están condenando a mal vivir en absolutamente todos los aspectos de nuestras vidas... y lo peor, es que por muchas manifestaciones que hagamos, por mu fuerte que gritemos, parece que todo esto solo puede ir a peor.
Muy, muy, muy triste todo.
¿Y qué pasa con aquellos fetos que son inviables? ¿Que pasados los nueve meses de embarazos se sabe a ciencia cierta que no van a vivir fuera del útero materno (por ejemplo los anencefálicos)? ¿Tendremos que sufrir las mujeres un embarazo en estas condiciones, sabiendo que pasada la gestación no podremos tener a nuestra criatura en brazos? Vivir el parto sin esperanzas, sufrir los dolores sin ilusión... no sé, me parece inhumano.
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